Sooooo ich habe ewig nichts mehr von Mami hier hinterlegen lassen und sicher seid ihr neugierig, was so alles die letzten Monate passiert ist :)....

Somit haben wir uns gedacht, euch einen kleinen Einblick in Form eines Tagebuches zu ermöglichen. 

31.12.2014

Hihi Mami und Papi haben nicht schlecht geguckt, als sie in die Stube kamen und ich mich ruckizucki auf den Bauch gedreht habe... ich glaube ja das es an dem immer noch wunderschön leuchtenden Weihnachtsbaum lag :)....

Euch ein gesundes und glückliches neues Jahr <3

24.12.2014

Wie schööööön, da kommt man in die Wohnstube und da funkelt und blitzert dieser schöne Weihnachtsbaum... und die Geschenke darunter waren ja auch der Hammer. Mein Bruderherz ist sogar so lieb gewesen und hat mir sein Geschenkpapier überlassen :9.. mmhhhh lecker und wie das knistert :).

Euch eine schöne Weihnachtszeit und einen fleißigen Weihnachtsmann :)).

18.12.2014

Heute hat das liebe EEG Gerät wieder auf mich gewartet, aber dem habe ich es gezeigt... bin voll eingeschlafen :9.

Leider wahr mein Doktor krank und konnte mich somit icht persönlich untersuchen, aber das wird ganz fix nachgeholt.

Leider sahen die Aufnahmen nicht besser aus, aber wir geben nicht auf und hoffen auf ein baldiges Wunder.

01.12.2014

Haha das ist wieder meine Schokoladensucht :))) 1. Advent..."Türchen ich komme". Mami macht bald mal ein Bild von meiner Schokosabberschnute :).

Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit.

20.11.2014

Supi tolle Erfindung.. mein Stehständer. Endlich kann ich auch mal wie alle anderen Menschen eine tolle Position einnehmen und mit meiner Toppa Matte macht das Spielen erst richtig Spaß :)))

14.11.2014

Naja alles wird gut :)

17.10.2014

Mein Tag :))),

heute werde ich schon ganze 4 Jahre und Mami findet auch, dass die Zeit vieeeeeel zu schnell herum geht. Leider bin ich gerade nicht so gut drauf... meine Medikamente und der Wetterumschwung machen mir arg zu schaffen... Aber die tollen Geschenke haben mir wieder ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert.

05.10.2014

Ich bin und meine Familie sind sprachlos, wir sind frisch aus dem Urlaub zurück und was ich dort alles erlebt habe, schreibe ich euch separat hier in der Rubrik "Meine Freunde Jonas und Daisy" auf.

12.08.2014

Sooo, langsam geht es mir wieder ein wenig besser. Mein Laune wird von Tag zu Tag "netter" :) und man kann wieder herrlich herumalbern.

Auf mein Korsett muss ich mich noch ein wenig gedulden, es wird richtig schick... ich will jedoch nicht zu viel verraten.

Es liegen gaaaaaanze drei Wochen Kitaferien hinter mir und vor allem hinter meiner Mama... hihihi von den sogenannten "gruseligen Augenringen" habe ich ja schon oft berichtet, da sind se wieder gewesen :))) (bin ich fies).

Jetzt heißt es erstmal die neuen Kinder im Kindergarten kennenlernen, irgendwie steche ich schon ein wenig heraus, zwischen so vielen Zwergen :). Aber das bin ich ja gewöhnt, bei uns daheim wütet ja auch so ein Zwerg....

So ich amüsier mich noch ein bissel mit meinen Zwergenbruder und nachher gehe ich brav in die Badewanne, das wird ein Spaß :).

Euer Sternchen 🌟🌟

17.07.2014

Oh man, hier ist was los, das kann ich euch sagen....Mama und Papa haben keine freie Minute mehr, aber dafür haben sie sich ja Kinder gewünscht :).

Mir geht es leider derzeit nicht so gut, ich bin sehr schwach und habe auch nicht die beste Laune. Es ist aber auch heiß draußen :((.

Leider passt mir mein Korsett nicht mehr und somit musste ich mit Mami und meinem Bruderherz nach Halle ein Neues anfertigen lassen... das ist eine Tortur...umso größer, desto kräftiger werde ich und das lasse ich meine Mama immer mehr spüren :(. Mami vermutet das mir meine Skoliose langsam Schmerzen bereitet... ach menno ich bin noch nicht einmal 4 Jahre, wo führt denn das noch hin.

Naja dann werden wir mal das Wochenende langsam aber sicher einleiten, Mami und Pai haben mir versprochen schwimmen zu gehen *jippiiiii*

03.06.2014

Soooo, na da hat sich Mami aber wieder Zeit gelassen, ne, ne, ne die Mütter, tun immer so als ob sie den ganzen lieben langen Tag was zu tun haben :).

Also fassen wir mal fix zusammen, ich gehe seit geraumer Zeit wieder in den Kindergarten... ich fühle mich dort so wohl, dass ich sogar schon meinen heiligen Mittagsschlaf einhalte :).

Mir geht es leider gerade nicht so bombig, meine Laune wechselt sekundenweise und ich muss oft spucken, Mami wird dabei immer ganz nervös, da wir die Erfahrung gemacht haben, dass bei diesem Verhalten mein Medikamentenspiegel wieder verrückt spielen...

Na wir warten mal ab und hoffen, dass es nur am durchwachsenen Wetter liegt!

Mami hatte mal Langeweile und hat beim Abendbrot zubereiten ein Bild meiner teilweise kompletten Medikamente gemacht...gruselig das so zu sehen...

So ich werd mich dann mal aufs Ohr hauen, morgen früh heißt es wieder "jappadappadu" Kita isch komme :)))

31.03.2014

So, das mit meiner Bikinifigur kann ich jetzt ja mal voll vergessen....wir haben megaviele Geburtstage gefeiert und ich musste wahnsinnig viel Kuchen futtern :9....

Naja wäre ja auch schade drum. Bald gehts wieder in den Kindergarten, oh man bin ich gespannt. Es sind lauter neue Kinder da, ich war aber auch laaaange zu Hause. Ich gebe euch natürlich sofort Bescheid, wenn es soweit ist.

04.03.2014

So, jetzt platzt mein Kinderzimmer aber wirklich aus allen Nähten...heute wurde durch das Sanitätshaus Dietrich mein Stehständer geliefert. Ein riesen Ding, naja da müssen halt ein paar Spielsachen weichen 🐼🐻🐸🐵🐴 , da kann sich mein Bruder drum kümmern, wofür gibt es sonst Geschwister :).

02.03.2014

🌟 Ein liebes Dankeschön an Herrn Wätzold für das tolle Interview und Herrn Köhn für die schönen Bilder 🌟 

01.03.2014

Was für ein Tag, man oh man, Mami und Papi sind den ganzen Morgen rumgerannt und haben wie unter Strom sinnloses Zeug erzählt...mmmhhh ich dachte mir auch so OKAAAAAY...

und dann sind wir mit dem Auto weggefahren und mir wurde klar warum sie so waren, wie sie waren :).

Der Hallesche FC und sein Fanclub Rote Ochsen haben für mich einen wahnsinnigen Spendenaufruf gestartet, Plakate, Spendendosen Filme, Zeitungsartikel und und und. Es wurde wirklich nichts ausgelassen, um auf mich und meinen Traum, einmal mit den Delfinen schwimmen zu dürfen, aufmerksam zu machen 🐬 .

Am Ende kamen unglaubliche 4243,26 € zusammen !!!!! Mami und Papi hatten keine Worte mehr und waren auch bis Sonntagabend kaum ansprechbar, naja da habe ich mich halt mit meinem Bruder unterhalten, der war wenigstens noch normal :)).

23.02.2014

Heute war ein so schöner sonniger Sonntag, da bekommt man ja sofort gute Laune und ich versprühe diese derzeit überall wo ich hinkomme. Mein lautes Lachen ist super ansteckend, da muss man wirklich aufpassen :)).

Heute sind wir wieder meinen Kumpel Filou besuchen gefahren und ich habe eine ganze DREIVIERTEL Stunde auf ihm durchgehalten... der Hammer. Na mal sehen wie die kommenden Nächte werden, Mama und Papa hoffen mal auf etwas Schlaf...

22.02.2014

Heute waren die 9. Stadtmeisterschaften in meiner Heimatstadt und ich war mit unter der Mittelpunkt des Geschehens. Da haben sich doch wirklich ein paar Leute vorgenommern mir bei meinem Traum der Delfine zu helfen und in kürzester Zeit eine super Spendenaufrufaktion gestartet.

Der Fanclub Rote Ochsen haben sich volle Kanne für mich eingesetzt und dem Halleschen FC von meiner Geschichte berichtet. Soooo viele liebe Menschen mit großem Herz. Mami und Papi wussten gar nicht wie ihnen geschah, unser Telefon stand mit einmal nicht mehr still :). Ich freu mich sooooo ....

21.02.2014

Heute waren wir wieder beim Orthopäden, ich werde immer dicker....

ist toll aber leider muss mein Korsett dadurch immer wieder überarbeitet werden. Langsam habe ich mich an das Ding gewöhnt, es war jedoch ein langer Weg. Man bekommt echt sehr schlecht Luft in diesem Teil.

Aber wir möchten nicht das ich so früh an der Wirbelsäule operiert werden muss, deshalb werde ich es einfach über mich ergehen lassen.

Es gibt schlimmeres ... euch ein schönes Wochenende <3

17.02.2014

Soooo lange habe ich mich nicht mehr bei euch gemeldet, bitte verzeiht, aber es ist seeeehr viel los bei uns zu Hause. Mama düst täglich mit uns quer durch Halle und wenn man mal zu Hause ist, bestimmt mein kleiner Bruder wie der Tag weiter geht :).

Mir geht es gerade richtig gut, ich schlafe durch und woran das lieg weiß keiner. Mami vermutet dass meine neue Therapie dafür verantworlich ist...einmal die Woche gehe ich auf meinem neuen Freund Filou reiten :))).

Er hat mir mein Lächeln wieder geschenkt, leider war es die letzten Wochen verloren gegangen...

24.12.2013

FROHE WEIHNACHTEN !!! Mmmhhhh lecker Geschenkpapier :))

20.12.2013

Der Weihnachtsmann rief mich eines Tages an und berichtete mir, dass ich unbedingt einspringen muss, da er sehr erkältet sei :). Neeeee Quatsch mit Soße, ich bin wieder in der Zeitung....die letzten Wochen waren sehr aufregend für mich und meine Familie, ich kann gar nicht mehr mitzählen, wie oft Mami vor Rührung Pippi in den Augen hatte....

14.12.2013

Heute Morgen war eine richtige Aufregung, Papi hat mit vielen Freunden ein Fußballspiel zu meinen Gunsten veranstaltet. Also haben wir uns kuschlig warm angezogen uns sind auf den Fußballplatz gefahren, ok mein kleiner Bruder durfte auch mit :). Es war richtig bewegend zu sehen wie viele Menschen an meinem Schicksal teilnehmen und helfen....! Ich bin meinem Traum schon gaaaanz nah!

06.12.2013

Sooo heute Morgen war der Nikolaus da...mmmhhh ich habe vergessen meine Schuhe rauszustellen und habe trotzdem etwas bekommen, ein sehr lieber Mann der Nikolaus :). Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag!

04.12.2013

OH MANN....der Weihnachtsmann ist noch so weit entfernt und trotzdem gibt es schon Geschenke....wieder einmal haben liebe Menschen ein Herz gehabt und für mich gespendet... schon ein komisches Gefühl meinen Namen in der Zeitung zu lesen :)

01.12.2013

WAHNSINN ! Ich bin total aus dem Häuschen, gaaaanz liebe Jungs haben für mich Geld gesammelt um mich bald zu meinen Delfinen zu bringen :), ich freue mich schon so auf diese Therapie. Man hört von vielen, dass es wirklich etwas bewirken soll...und wenn es nur klitzekleine Fortschritte wären, für uns wären es Meilensteine <3

15.11.2013

Naja, so toll ist es dann auch nicht einen Buder zu haben. Mama hat gar nicht mehr so viel Zeit für mich wie früher und laut ist der auch noch....alle sagen immer ich wäre eifersüchtig, was auch immer das bedeutet :(, ich finds doof gerade und das lasse ich auch alle spüren...!

04.11.2013

Da schlafe ich mal tief und fest in meinem kuschligen Bett und werde mitten in der Nacht zu Oma geschleppt .... ja warum fragt sich jetzt jeder, das arme Kind... naja Mama ist schon lange mit einem rieeeeeesigen Bauch herumgelaufen und der wird, so meinte sie, jetzt wieder "klein" gemacht.
Kurze Zeit später war mein kleiner Bruder auf der Welt, na dass war eine Aufregung für mich.... na mal sehen wie er sich so führt :).
Jetzt bin ich also eine große Schwester, tolles Gefüh!

!

30.10.2013

Oh, oh.... ich glaube Mami und Papi sperren mich bald nachts in unseren nichtvorhanden Keller...ich mag nicht mehr schlafen, stundenlang halte ich meine Eltern auf trap und habe wahnsinnig viel Spaß dabei. Leider wird bei uns Angelman Kindern zu wenig bis gar kein Melatonin ausgeschüttet/produziert und somit haben wir ein lebenlang mir argen Schlafstörungen zu kämpfen. Ich bin noch so klein, dass ich den Schlaf tagsüber nachhole, aber ich habe schon von älteren Angelman Kindern gehört, die mit sagenhaften drei Stunden Schlaf am Tag auskommen.... soweit darf es nicht kommen, das wäre grausam für mich und meine Familie! Böse sein kann man mir aber auch nicht wiklich...lautes, herzhaftes Lachen schallt immer aus dem Kinderzimmer :))) besonders wenn Papi kommt und mir meinen "Nunni" wieder geben möchte....
Mami hat mir verboten ein Bild reinzustellen,.... die Augenringe meiner lieben Eltern sind einfach zu gruselig für diese Seite, meint sie :)...

27.10.2013

Mein Geburtstagsgeschenk ist mit ein wenig Verspätung gekommen... ein riesiges Laufgitter oder wie Mama immer sagt "Stellas Spielwiese" :).
Da ich immer sportlicher werde und mich schon ganz fix vom Rücken auf die Seite und ruckzuck auf den Bauch drehen kann, hat Mama immer Angst gehabt, dass ich mal bei offenen Balkonfenster rauspurzel :). Ne Quatsch, aber so kann ich mich frei bewegen, ohne das andauernd ein Erwachsener schauen muss, ob ich schon auf den Fliesen im Wohnzimmer liege. Super Teil und alle meine "Kumpels" haben auch Platz gefunden

20.10.2013

Leider kann es nicht immer nur schöne Termine wie z.B. Geburtstage geben... wer mich kennt und vielleicht auf meiner Seite schon brav gelesen hat, wird mitbekommen haben, dass ich seit einem Jahr an einer immer schlimmer werdenden Skoliose leide. Viele Therapien haben nichts gebracht und sie lies sich nicht aufhalten. Um mir noch ein wenig Zeit vor einer bevostehenden Wirbelsäulen OP zu ermöglichen, gibt es bald ein Korsett. Tja, wer sich jetzt fragt wie sowas angefertigt wird, kann sich ja das Bild genauer anschauen :(. Es ist kalt, hart und super unbequem und genau das werde ich bald den ganzen Tag durchhalten müssen .... Mama und Papa finden es gar nicht toll, aber uns bleibt nichts weiter übrig, also Zähne zusammen beißen und durch.

17.10.2013

Beginnen wir doch mit dem wohl wichtigsten Tag im Jahr... meinen Purzeltag :). Wahnsinn, ich habe meinen 3. Geburtstag vollbracht und mit ganz vielen Geschenken und leckeren Kuchen feiern dürfen. Mama lässt sich jedes Jahr ein Motto einfallen, dieses Jahr war es Minnie und Micky Mouse :))). Boah, sahen die Erwachsenen alle lustig aus und das nur mir zuliebe!